Vko 43

Maanantai 23.10.2023

Yöllä n. klo 2:35 heräsin ensin älyttömän kovaan refluksiin, joka lopulta muuttui järkyttäväksi vatsakivuksi. Istuinkin sitten vessassa seuraavat 2h vatsa krampaten, lopulta vesiripuloiden. Lähetän viestin kuntoutusohjaajalle pitäväni jälleen saikkupäivän. Saan juuri ja juuri otettua lääkkeet (pahoinvointilääke, ripulilääke, antihistamiini ja happosalpaaja) ilman oksentamista. Olo on todella huono, mutta nukahdan vielä muutamaksi tunniksi lääkkeiden ansiosta.

Noin 8:30 herään jälleen ripuloimaa ja otan vielä uuden ripulilääkkeen. Yritän pysyä hereillä, mutta lopulta annan periksi ja torkun vielä muutaman tunnin. Herään n. klo 10:45, mutta sängystä pääsen ylös vasta n. 11:30. Vatsa on todella kipeä edelleen, mutta saan vähän syötyä jugurttia ja juotua mehua aamupalaksi.

Päivä kuluukin lähinnä lepäillessä. Iltapäivällä nousee vielä pieni kuume 38°C, joka kuitenkin laskee nopeasti levon ansiosta.

Sijoiltaanmenoja on myös jälleen, yllättäen vasen ranne pitkästä aikaa pahimpana. Ranne lukkiutuu toistuvasti ja naksahtaa kipeästi auki. Täytyy itse manipuloida auki, muuten jäisi lukkoon tai menisi pahemmin sijoiltaan. Molemmat lonkat myös subluksoituu toistuvasti ja selän sekä niskan fasetit lumpsuvat pois paikoiltaan kipeästi.

Sairastamiseen väsyneenä roikuin lähinnä somessa, jakaen mietteitäni Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden päätöksistä Eddyjen (EDS:sää sairastavien) työkyvystä ja kuntoutustuki-/sairauseläkehakemusten hylyistä.

Tiistai 24.10.

Pääsen paikan päälle Valo-Valmennukseen! Sain nukuttua 6h 30 min, millä nyt jotenkuten pärjää. Heräilin kyllä yöllä useita kertoja. Vatsalihakset on ihan kipeät eilisistä kipukrampeista, vasen ranne on kipeä ja jäykkä subluksaatioista ja edelleen on refluksia, mutta muuten on olo on suht siedettävä.

Alkuun jutellaan kuntoutusohjaajan kanssa jatkosta ja sovitaan, että voisin aloittaa ensimmäisen työkokeilun ns. "yrittäjänä". Käytännössä siis freelancerina, mutta Kela ei tätä työmuotoa edelleenkään tunne, mikä on tosi harmi meidän taide-, media- ja kulttuurialan ammattilaisten kannalta. Jutellessa niskan fasetit alkavat juilia kipeästi, mutta pärjään.

Sovitaan, että jatkan hommia nyt kotona, kun mulla on kotikoneella paljon töitä kesken. Odottelen Kela-taksia hetken, n. 20 min, minkä aikana aloitan viikon aikatauluttamisen. Kotona olen n. 10:30 ja pidän heti ensin ruokatauon, koska en aamulla pystynyt syömään. Myös vammaispalveluista soitetaan ja saan (tai joudun) hoidettua asiani - avustajan kanssa ollaan ihmetelty, kun häntä on työnantajan puolesta ohjeistettu, ettei saa koskea lääkkeisiini eikä käydä kaupassa autollamme ilman, että olen mukana. Nämä siis toistuvasti olleet ongelmakohtia, jotka kuormittavat minua ihan turhaan ja siksi sovittiin, että kysyn asian laitaa suoraan vammaispalveluista. Kertovat, että oma sosiaalityöntekijäni tulee olemaan minuun yhteydessä lähiaikoina. Lisäksi tilaan viikon terveydenhoitokäyntien (ke: KNK-lääkäri, to: fysioterapia ja pe: toimintaterapia) Kela-taksimatkat.

Pikkaisen saan tehtyä hommia 11:30-12:30 välillä, lähinnä suunnittelen tämän viikon aikataulun loppuun ja tutustun Ylen Insta-storiesin spekseihin (formaatti- & sisältövaatimukset yms.). 12:30-13:15 juon kahvit ja pidän "vähän" taukoa, koska on aika kipeä olo. Kuumemittari näyttää 37,6-38,2°C, siltä tuntuukin. Lepo auttaa ja kuume laskee, liekö jäänteitä mahavaivoista?

Saan n. 30 min ajan vielä tehtyä kirjoitushommia, kunnes taas väsähdän. Mun osalta Hys Hys Hus Hus -lyhärin tuotantopaketti onkin jo nyt taputeltu, tuottaja siis kelpuutti liitteeni sellaisenaan ilman muokkaustarpeita. Sen vuoksi siis siirryin seuraavaan projektiin - nepsy-aiheiseen Insta-sarjaan, työnimeltään Spektri. 13:15-13:45 saan purettua Ylen speksit osiin itselleni tehtävälistaksi. Opin tämän tekniikan nepsyvalmennuksessa - pilkon ihan pienimmätkin arjen hommat omiksi tehtävikseen, jotka sitten käyn täppäämässä tehdyiksi sitä mukaa kun saan ne valmiiksi. Tällaisen sarjan konseptipaketin kohdalla se tarkoittaa, että kirjaan ylös asiat, jotka konseptipaketista täytyy tulla ilme - formaatti, genre, jaksojen määrä ja kesto, kohdeyleisö, aiheet ja teema. Lisäksi täytyy kirjoittaa vähintään logline (yhden lauseen kuvaus koko sarjasta), synopsis (lyhyt, max. 1 A4 kuvaus koko sarjan tapahtumista, josta käy ilmi koko tarinan kaari alusta loppuun) ja keskeisten hahmojen henkilökuvaukset. Nämä kaikki sisältävät useita työvaiheita, jotka kirjaan itselleni tehtävälistaan ylös yksitellen. Jos aikaa jää, niin hyvä olisi myös koostaa alustavat jaksojen rakenteet (riittää, että muutaman lauseen kuvaukset), sarjan maailman kuvaus sekä jonkinlainen moodboar ja/tai moodreel, jo(i)sta välittyy vähintään sarjan tunnelma.

Näiden lisäksi tässä vaiheessa tarvitaan vähintään käsikirjoittajan sana, joka vastaa ainakin kysymyksiin: Miksi haluan tehdä tämän sarjan? / Mitä sarja merkitsee minulle? / Mitä sarja antaa yhteisölle (nepsyt) & yhteiskunnalle? / Miksi juuri tämä sarja pitäisi tehdä? / Millainen sarja on kyseessä (tyyli, tunnelma)? Myöhemmin tarvitaan myös tuottajan ja ohjaajan sana, mutta koska haluan itse myös ohjata tämän, tulee sanani olemaan käsikirjoittaja-ohjaajan sana. Ajattelin lisätä liitteeksi myös ammattilaisesittelyni ja CV:n, joista käy ilmi osaamiseni ja kokemukseni alalla.

Tässä kohtaa taas väsähdän ja pidän klo 13:45-14:15 tauon. Olo on fyysisesti aika nuutunut, mutta henkisesti virkeä, joten jatkan vielä hommia. Jaksan vain 30 min, kun tulee taas kipeä olo. On taas noussut pieni kuume 37,9°C, siispä 14:45 alkaen jälleen lepoa. Harkitsen, että pitäisikö vain luovuttaa ja levätä loppu päivä ja ilta? Täytyy myös punnita uudelleen, että uskallanko sittenkään mennä vielä illalla kevyelle lenkille?

Päätän levätä loppupäivän, samalla vähän katselen vielä kuvia puhelimella kumminkin pakettia varten. Olo helpottuu ja kuume laskee tunnin sisällä, joten uskaltaudun kevyelle iltalenkille 17:20-18:10. Ei voi varsinaisesti urheiluksi kutsua, mutta pieni happihyppely tekee hyvää.

Nukkumaan käydessä niskan fasetit alkaa lumpsua ja on kovaa niskasärkyä, joka säteilee päähän ja hartiaan. Refluksi myös vaivaa ja on oudon levoton olo, tuntuu kuin syöttösolureaktio olisi tekemässä tuloaan...

Keskiviikko 25.10.

Nukahdin vasta n. 3:00, herätys 8:15. Niska on fasettien löysyydestä johtuen ihan jumissa, samoin leuka. Päätä särkee.

Aamulla on käynti KNK-lääkärillä, joka on vaihteeksi tosi kuormittavaa ja stressaava. Lääkäri ei ole tavannut minua aiemmin ja hänellä on selvästi ennakkoasenteita minua kohtaan (nuori hoikka ja päällepäin hyväkuntoisen näköinen nainen). Ei kuuntele/usko kertomaani, mm. Ettei puudutteet toimi. Yrittää puuduttaa Lidokaiinilla, joka ei toimi ollenkaan minulla, ja nenän tähystyn on tuskallinen. Lopulta alkaa uskoa, mutta vahinko on jo tapahtunut luottamukseni osalta.

Kela-taksit sählää taas kyytien kanssa, ja joudun soittelemaan monta kertaa perään. Taksi menee ensin väärään osoitteeseen, ja tunnin päästä siitäkin olen jo kotona, tulee viesti, että kyytisi on saapumassa. Selvisi, että perjantain toimintaterapia-käynnin paluukyyti oli pistetty nyt tälle aamulla jostain syystä...

Päätä, niskaa ja leukaa särkee ja olen ihan puhki. Kello on nyt 12:38, enkä ole vielä tehnytvyhtään hommia. En vaan jaksa, aamun lääkärikäynti sähläyksineen ja tämän hetkiset kovat kivut ovat vieneet mehut kokonaan.

Keskiviikko 25.10.

Aamulla oli korva-nenä-kuekkulääkärin vastaanotto, joka oli tosi huono kokemus. Lääkäri ei uskonut esim. Ettei puudutteet toimi minulla (ja ylipäänsä EDS:llä), vaan runnoi kovakouraisesti tähystyksen aikana. Olin ihan puhki vastaanoton jälkeen, sekä fyysisesti että erityisesti henkisesti raskaan lääkärikäynnin takia.

Iltapäivällä en oikein saa mitään aikaiseksi, kehon ja mielen ollessa täysin uupunut. Vähän saan käytyä moodreel-materiaaleja läpi, mutta jo 1,5h jälkeen täytyy luovuttaa ja levätä loppu ilta.