Vko 42

Maanantai 16.10.2023

Yöllä oli niin kova refluksi edelleen mahataudin jäljiltä, että saan nukuttua vain 2h. Nenä myös oli nukkumaan käydessä umpitukossa, enkä saanut nenän kautta ollenkaan happea ja kesti sen vuoksi nukahtaa. Jouduin ottamaan Duactin, jotta sain edes toisen sieraimeen kautta hengitettyä.

Vasen lonkka ja ranne subluksoituu heti aamusta ja kalenteri näyttääkin, että löysä kausi on alkamassa (n. 1vko ennen kuukautisia). Eli tiedossa enemmän sijoiltaanmenoja n. seuraavan viikon ajan.

Olen niin huonosti nukkunut, että on tosi vaikea keskittyä mihinkään. Heti aamusta joudun myös säätämään soten kanssa - Varha laskutti minua hammaslääkärikäynnistä 22.9., josta 40 min meni terveystietojeni kirjaamiseen potilasjärjestelmään (tiedot olisivat olleet löydettävissä järjestelmästä) ja koska hammaslääkäri ei ollut lukenut aiempia, olennaisia hoitokertomuksia, ei hammasta saatu puutumaan yrityksistä huolimatta. Syynä oli EDS (yksi piirre, ettei puudutteet toimi kunnolla), liian lyhyt vastaanottoaika, joka kerta vaihtuvs hammaslääkäri sekä väärä puuduteaine. Lähdin kotiin siis poski puutuneena, mutta hammas tunsi edelleen, eikä mitään siis saatu tehtyä.

Soitin heti 9:00 laskutukseen, josta neuvottiin, että pitää soittaa ajanvarausnumeroon laskun perumiseksi, sillä he eivät voi sitä perua - eivätkä olla yhteydessä laskuttaneeseen tahoon... Eli jouduin jättämään soittopyynnön suun terveydenhuollon ajanvarausnumeroon ja päivystämään, koska soittavat takaisin. Sentään sain samalla hoidettua maksukatto-asian, Kela vaatii vammaistuen tarkistusta varten todistuksen terveydenhuollosta. Tosin Varhalta sai kirjallisena tiedot vain Tyksin käynneistä...

Olen myös yhteydessä refluksista ja univaikeuksista terveyskeskuksen ajanvarausnumeroon heti 8:00. Takaisin soitetaan 10:00 jälkeen, mutta ohjataan soittamaan toiselle linjalle. Saan sanottua, etten jaksa, liikaa säätöä tälle päivälle, ja hän saa laitettua konsultaatio-pyynnön omalääkärilleni. En ymmärrä, miksei tätä voitu jo alunperin tehdä? Kukaan ei konsultoi ainakaan viikon sisällä...

11:10 soitetaan suun terveydenhuollosta ja jätetään soittopyyntö hammaslääkärille. Tajuan, että kello on yli 11:00. Vähän on nälkä, mutta tiedän, etten pysty vielä tähän aikaan syömään lämmintä ruokaa, enkä siksi viitsi pakottaa, ettei vatsa menee enempää sekaisin. Tulee itku, kaikki ärsyttää ja turhauttaa jökkiä kuntoutuksessa tekemättä mitään ja somessa roikkuen, kun kotona olisi iso työvuori odottamassa.

Hammaslääkäri soittaa n. 11:30, väittää että lasku on hänestä aiheellinen, mutta hetken puhuttuamme sanoo, että koittaa mitätöidä sen. Ärsyttää tuplasti enemmän, mutta enää ei itketä. Nyt vain suututtaa. Niin saamaton päivä taas tänään ettei mitään rajaa.Olen jo ihan loppu, eikä päivä ole vielä edes puolessa.

Kotona yritän parhaani mukaan tehdä edes jotakin eteenpäin, mutta olen niin väsynyt, ettei hommista tule mitään. Saan pitkästä aikaa meltdownin (Aspergeriin liittyvä ylikuormitustila, joka purkautuu minulla usein itkukohtauksena) univajeen ja sote-sähläyksen seurauksena, itken puoli tuntia kunnes helpottaa. Jälkeenpäin olo on aina tyhjä ja uupunut, niin nytkin.

Torkahdan vartiksi n. klo 17:00, minkä voimin jaksan iltaan jotenkuten. Kärsin illalla kovista jalkakivuista, etenkin vasemmalla. Suihkussa käydessä huomaan, että vasen polvi on vähän turvonnut. Polvet ja lonkat on kyllä taas subluksoituneet useita kertoja päivän aikana. Sormien rystynivelet subluksoituu useita kertoja illan aikana, hyvä kun sain leuan fysioterapian tehtyä sormien lumpsuessa jatkuvasti.

20:00 otan melatoniinin, tällä kertaa sairaanhoitajan ohjeistuksen mukaan tupla-annoksena. Se tepsii, nukahdan klo 21:00-22:00, minkä jäljeen pakotan itseni vielä hereille, että saan koiran käytettyä ulkona. Otan iltalääkkeet n. klo 22:30, Somac 40mg mukana, ja iltatoimia hoitaessa alkaa tuntua ylävatsalla korventavaa kipua. Näköjään on ollut noin kova närästys ja refluksi, mutten nepsynä tunnistanut kipua ennen kuin Somac vei pahimman terän refluksista. Jouduin vielä myöhemmin ottamaan lisäksi Somac 20mg ja pitämään kuumavesipulloa ylävatsalla, ihan vaan helpottamaan kipua.

Turvonnut vasen polvi, seurausta toistuvasta subluksoitumisesta, sekä kuntoutuksen ja työskentelyn vaatimasta istumisesta. Turvonnut polvi on myös todella kipeä, kipuun auttaisi parhaiten tulehduskipulääkkeet kuten Burana, jota en kuitenkaan voi oikein käyttää astmani ja MCAS:n takia. Hengitys vaikeutuu niin paljon, että tarvitsen keuhkoputkia avaavaa lääkettä useita kertoja päivässä + pahimmillaan Burana on aiheuttanut anafylaktisen reaktion. Joudun aina siis punnitsemaan haitat vs. hyödyt.

Tiistai 17.10.2023

Sain nukuttua 9h 30min. Tosin heräilin monta kertaa yön aikana nivelkipuihin. Maanantai-iltana alaselästä subluksasi fasettinivel, joka nyt aamulla juilii todella ilkeästi, säteillen vasempaan jalkaan. Onneksi on kompressiohousut, joilla kipu helpottaa sen verran, että pystyn keskittymään muuhunkin kuin kipuun.

Aamu on kankea, huimaa ja on huono olo, vaikka etänä saankin onneksi olla tänään. Käytän makoilu-/lepäilyajan hyödyksi suunnittelemalla lookbookin rakenteen (vihko) ja etsimällä vielä vähän lisää kuvia puhelimella.

n. 11:00 kompressiohousut tekevät tehtävänsä ja rentouttavat lihaksia sen verran, että ylös noustessa loksahtaa oikeanpuoleinen SI-nivel paikalleen. Kivut helpottaa, joten pistän puurot tulille ja sen poristessa avaan samalla koneen. Järjestelen kerättyjä kuvia kansioihin, että on helpompi lookbookia koostaessa löytää materiaalit.

Syön klo 12:40, minkä jälkeen vatsa on niin kipeä ja on huono olo, että istun seuraavat 30min vessassa. Saan jatkettua moodboardia, tosin välissä tauottaen pitkiäkin aikoja. Illalla puhkeaa vielä migreeni, kova päänsärky ja kognitiivisia oireita (puhe- ja motorisia vaikeuksia,vaikea löytää ja muodostaa sanoja, tavarat tippuu käsistä).

Pahin migreenikipu menossa jo ohi. Kylmähoitoa niskanikamille, jotka Migreenin epävakaudellaan laukaisivat. Kuvassa myös muita hoidollisia välineitä - purentakisko ja nenäteippi.

Keskiviikko 18.10.2023

Migreenin takia olen keskiviikon sairauslomalla, ja hyvä niin. Vaikka yritän iltapäivästä vähän tehdä hommia eteenpäin, niin pää on vielä sen verran tahmea ja sekava, ettei yrityksestä tule mitään. Suosiolla lepään loppu illan, että jaksan torstaina osallistua aamun palaveriin ja iltapäivän lääkärikäynnille.